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世界罕见病日:这些罕见病类型-你知多少?
世界罕见病日:这些罕见病类型-你知多少?
发布时间:2023-12-28 22:13:47 来源:
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世界罕见病日:
-
你知多少?
这些罕见病类型
世界罕见病日:这些罕见病类型,你知多少?
罕见病:又称“孤儿病”
,是指流行率很低、很少
见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。世界卫
生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的
0.065%
~
0.1%
之间的疾病或病变;国际确认的罕见病有五六千种,约占人
类疾病的
10%
。在种类繁多的罕见病当中,约有
80%
是由
于遗传缺陷所导致的。
2
月的最后一天是世界罕见病日,
今年的世界罕见病日是
2
月
28
日。在中国较为人熟知的罕
见疾病包括:戈谢氏病、法布雷病、庞贝病、黏多醣症、苯
酮尿症、地中海贫血、成骨不全症
(
俗称玻璃娃娃
、高血氨
症、有机酸血症、威尔森氏症等等。在众多罕见病中,只有
不到
1%
的疾病有有效治疗方案,如戈谢病、庞贝病。下面
洛阳网小编就和大家一起来了解一下这些世界罕见病。
瓷娃娃——成骨不全症
他们像娃娃一样娇小可爱,
但是一个拥抱、蹬一次被子、甚至在看动画片时哈哈大笑都
有可能使他们骨折。
成骨不全症(
Osteogenesis Imperfecta
,
OI
)又称脆骨
病,发病概率在一万分之一到一万五千分之一左右,中国约
有
10
万患者,是一种显性遗传疾病。该疾病目前分为八型,
本文来源:
https://www.2haoxitong.net/k/doc/8b80dfdb5beef8c75fbfc77da26925c52dc591fa.html
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