渐冻人：我们需要持久的关注
*导读：与外界“冰桶挑战”的喧嚣不同，在一个有1079名患者和家属参与、名为“中华融化渐冻人联合会”的QQ群里，他们并未因此产生“我们有救了”的期待。有患者直言，“我们确实需要关注，但关注过后是什么？一场秀很快就会冷却，但对渐冻人的关注是需要长期去做的。……
近日，风靡国内外的“ALS（肌萎缩性脊髓侧索硬化症）冰桶挑战”，加上各界大佬的参与，让俗称“渐冻人症”的疾病一时成为网络热点。
但与外界“冰桶挑战”的喧嚣不同，在一个有1079名患者和家属参与、名为“中华融化渐冻人联合会”的QQ群里，他们并未因此产生“我们有救了”的期待。有患者直言，“我们确实需要关注，但关注过后是什么？一场秀很快就会冷却，但对渐冻人的关注是需要长期去做的。”
前天，渐冻人家属丽丽（化名）、渐冻人症患者张红接受记者专访，讲述了她们所经历的渐冻过程。“渐冻人”张红：活动更多的是带来欣慰
2010年，“渐冻人”张红已用呼吸机强制吸氧，她几乎丧失全部行动能力，不能翻身，不能言语，喉头里发出咕噜咕噜的声响。
接受早报记者采访过程中，她只能用视觉输入系统操控键盘，
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回答提问。这种输入系统远不及打字操作灵活，使用者需连续不断地注视希望输入的字母，然后通过一系列的转换，才能变成电脑屏幕上输出的文字。
东方早报：在微博介绍里，你为什么称自己是最幸运的渐冻人？
张红：赶上好时候，爱、科技、公益，都给我们带来了改变。东方早报：你觉得最近的“冰桶挑战”能真正为渐冻人带来帮助吗？
张红：让更多人了解ALS，挺好的。更多的是欣慰。东方早报：你觉得渐冻人最需要的帮助是什么？张红：很多。比如，资金、关爱。
东方早报：用眼控仪打字用久了眼睛会不舒服吧？张红：很辛苦，我前几个月写小册子时，眼睛每天很痛。东方早报：写小册子？
张红：《与ALS共舞》，告诉我的病友渐冻人的故事，还有一些求医问药的经验，鼓励他们。东方早报：你现在身体状况如何？
张红：挺好的，我就当ALS是形影不离的老朋友。“渐冻人”家属：他们的心灵需人去读懂
8月6日，在被查出患有渐冻人症五年后，丽丽的父亲离开了人世。“一场经历了这么多年的持久战，不管我怎么努力，却注定了我永远打不了胜仗，我输了”，丽丽一家人的努力，终究
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没能挽留住亲人。
东方早报：你在父亲生病之前有没有听说过渐冻人？丽丽：我是因为父亲才知道这种怪病。东方早报：你如何看待风靡国内外的冰桶挑战？
丽丽：只是宣传的一个方式，它唤起的关注只是一时，没经历的人很难做到坚持。
东方早报：有人说冰水浇在身上的那一刻，肌肉带来的伸缩感是患者经常感受到的？
丽丽：我父亲患病到后来，已经没有办法用言语表达他的痛苦和意愿，我见过一位网友用文字这样记录下他病中的感受，大概就是这样的无奈和痛苦吧。
一条好汉，两眼含泪，三餐难咽，四肢无力，午夜难眠，六亲担忧，吃药无效，不明病情，久治无愈，十分伤心，百方求医，千里寻药，万般无奈。双手形同虚设，嘴巴有口难言，双脚步履艰难，但信心是十足的，希望是渺茫的，事实是存在的，但灰心是不可以的，命运是注定的，要坚信胜利，胜利在望。东方早报：你平时怎么和父亲交流？
丽丽：三年前他就只剩下眼睛能转。他是农村老人，不会用电脑，我只能看他的眼睛，猜他要干什么，猜不对父亲就哭。我和母亲24小时陪护，每晚我睡到2点起来陪他睡，需要不停给他翻身。有一次我睡着了，5点多才醒来，发现父亲的泪都打湿了衣服。
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东方早报：看护父亲五年都经历了什么？ 