一个多毛女孩的故事

发布时间:2019-03-28 18:03:34   来源:文档文库   
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一个多毛女孩的故事

  *导读:郑州市人民医院皮肤科副主任医师李雪莉说,丽丽属于先天性全身多毛症或先天性胎毛增多症,又称狼人综合征。这是中国第二例遗传性多毛症。她说,先天性全身多毛症是一种常染色体显性遗传病,统计学显示,人类患多毛症的几率为10亿分之一,是种及其罕见的先天性疾病。目前全世界只能找到19名还健在的患者。……



如果你是个女孩,你能想象脸上、胳膊上、腿上长满黑毛的感觉吗?

18年来,丽丽(化名)饱受被嘲笑像“猴子”的煎熬。面对异样的目光,她留下遗书,希望上帝带走她。

郑州市人民医院皮肤科副主任医师李雪莉说,丽丽身上潜在的古老基因被激活了,是一种“返祖现象”。目前全球人类患多毛症的几率为10亿分之一,像丽丽这样的先天多毛症患者,全球只有19名。

留下遗书:她想像卖火柴的小女孩一样离开

“多热的夏天,孩子都只穿衬衣,整天连镜子都不敢照……”昨天,在郑州市人民医院,丽丽的母亲陈女士泪流满面。

一旁的丽丽,低着头一声不吭。

18年前,丽丽在漯河市一个普通家庭出生了。她刚一出生,全家人吓了一跳,孩子脸上、胳膊上、身上全是汗毛,眉毛和头发几乎分不清。

丽丽5岁时,不停地拉着她问:“妈妈,为啥我满身都是毛?”“妈妈,妈妈,我想穿裙子。”说着说着,孩子就“呜呜”大哭起来。

看着女儿痛苦,做母亲的一筹莫展。她买来脱毛膏一遍遍地给女儿涂抹,可皮都抹破了,毛还是照长不误。无奈,丽丽想出一个办法,拿小镊子把毛一根根拔掉。

直到有一天,女儿突然不想活了。

9月的一天,陈女士收拾房间时,发现枕头下有两张纸,上面这样写道:妈妈,爸爸,我很想上帝快些带我走,为啥我跟别人不一样,满身的汗毛让我万分痛苦,能穿漂亮的裙子对我来说简直就是奢望……我喜欢卖火柴的小女孩,至少,她是带着梦想微笑离开的……

见此,陈女士失声痛哭。

家庭阴影:一家四口三人都有多毛症

20多年前,陈女士嫁给丽丽的父亲时,发现他浑身是毛。当时她推测可能是男性本身毛发旺盛,万万没想到,他身上浓密的体毛,竟是一种具有遗传性的病。

15年前的一天,儿子降生了。儿子出生时,身体情况和女儿完全一样,面部、四肢布满了毛。

村里的流言纷至沓来,很多人都说“他们是怪胎”,还有同学在背后叫丽丽“妖怪”。

丽丽变得越来越内向。今年高考结束后,本来成绩还不错的她竟然放弃了报志愿。老师看丽丽成绩不错,让她补习去,她直接拒绝。直到9月的一天,陈女士在枕下发现女儿的遗书。

医生解释:这是返祖现象

郑州市人民医院皮肤科副主任医师李雪莉说,丽丽属于先天性全身多毛症或先天性胎毛增多症,又称狼人综合征。这是中国第二例遗传性多毛症。她说,先天性全身多毛症是一种常染色体显性遗传病,统计学显示,人类患多毛症的几率为10亿分之一,是种及其罕见的先天性疾病。目前全世界只能找到19名还健在的患者。

研究人员认为,导致这种疾病出现的原因可能是基因突变,也可能是非常古老的潜伏在人体内的基因“苏醒”,又称“返祖现象”。

李雪莉说,治丽丽的病大概需要2年,2年后,她就可以像正常人一样生活了。考虑到丽丽家庭的经济情况,医院也同时决定,治疗所需的7万多元手术费用,医院全免。

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“中国第一毛孩”探望18岁“女毛孩”

有“中国第一毛孩”之称的于震寰则因祸得福。7岁时,他就因为特殊的形象,主演了电影《小毛孩夺宝奇缘》,走上了艺术道路。

于震寰出生时曾引起海内外轰动。他全身毛发覆盖面积在96%以上、密度为41根/cm2,平均毛长约4.2厘米,曾被吉尼斯世界纪录列为“全身毛发覆盖面积最多的人”。

10月20日,他赶到河南漯河看望丽丽一家,告诉丽丽她并不孤单,希望帮她走出心理阴影。





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