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世界罕见病日历年主题汇总

发布时间：2022-12-19 08:56:29 来源：文档文库

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世界罕见病日历年主题汇总由于罕见疾病的发生几率很低，它们所能获得的研究资源非常有限，一些药厂基于经济利益的考量，对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣。下面是的关于世界罕见病日历年主题，欢迎大家参考~国际罕见病日历年主题国际罕见病日(RareDiseaseDay由欧洲罕见病组织(EURORDIS于xx年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”，国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注，呼吁各方积极行动，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。目前已有超过40多个国家和地区在每年罕见病日期间举办各种形式的活动。第一届在Eurodis的组织下和约20个欧洲国家的积极参与下，首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。一些国家政府也积极参与，强烈呼吁社会认识罕见疾病，敦促制药企业研制罕见病治疗药物。第一届国际罕见病日得到了国际上许多国家的积极响应。第二届xx年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其主题为社会各方联合起来，提高公众对罕见疾病的认识，了解罕
见病对患者生活的影响，为患者提供医疗信息，协调各国罕见病政策制定活动，促进罕见病患者获得关爱和治疗。中国的瓷娃娃关怀协会也参加了第二届国际罕见病日活动。第三届xx年2月28日为国际罕见病日。xx年国际罕见病日的主题——“PatientsandResearchers:PartnersforLife!”患者和研究者：生命的伙伴第四届xx年2月28日为国际罕见病日。xx年国际罕见病日的主题——“Rare,butEqual”“罕见，但平等”关注：★不同国家和同一国家内部不同地区之间罕见病患者存在的健康差距★以及罕见病患者同其他社会成员之间存在的健康差距倡导★倡导罕见疾病患者平等地获得医疗保健和社会服务★平等地享有健康，教育，就业，住房等基本社会权利★平等地获得孤儿药和治疗第五届

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