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上海交通大学医学院

发布时间：2021-04-14 来源：文档文库

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上海交通大学医学院

附件1、“人文病历”简介

“人文病历”这一概念，由“叙事医学（narrative medicine）”理念开创者、美国哥伦比亚大学教授丽塔·卡蓉于1992年首先提出。她在临床教学改革实践中引入“文学叙事”的方法，要求医学生尝试鲜活的“床边叙事”，为接诊的病人写一份与普通病历不同的第二病历——即“人文病历”（或称平行病历、临床札记、医生手记），以期通过形形式式的“疾病叙事”，帮助医学生走进病人的心灵世界，从而唤起对生命的尊重，培养人性关怀与怜悯情怀，提高爱心、责任心与进取心，克服“见病不见人，懂病不懂人，治病不治人”的错误倾向。
在丽塔·卡蓉看来，医学生和医生的眼里应有两组不同的征象：第一组是客观的、被观察的生理、病理指征，是对疾病生物学证据的收集、分析与干预；第二组则是主观的、被叙述的人性故事，隐藏在病人的疾病中，包括疾病所赋予的社会、心理角色，所象征的意义，所带来的情感变化与所隐含的观念、信仰。这些故事与情节应由医师与病人共同书写、解读。就像丽塔·卡蓉所信奉的：“只有听得懂他人的疾苦故事，才能开始思考如何解除他人的苦痛。”
迄今，美国有六成的医学院将叙事医学纳入课程体系；近年来，北京大学医学部、首都医科大学等国内院校也开始开展“人文病历”的书写活动，并得到了《人民日报》、《健康报》等媒体的报道。相关专家指出：医学的发展需要叙事医学，医生的提高需要叙事医学。叙事医学可以加强医患沟通，密切医患关系，使医生和病人还原为战友关系。

丈夫而拒绝出院，于是耐心地劝道：“您已经康复了，继续住在病房不合适，因为我们现在还不知道SARS病毒会不会再感染。”同时我还把医院有关出院的规定告诉她。老王是个通情达理的人，她为自己的失态感到惭愧。但出乎意料的事情再一次发生了，老王突然扑通一声跪在了我的面前：“医生，求您了，别让我出院。老林是因为照顾我才生病的，他现在的病情不好，我无论如何也不能丢下他不管啊！就算再感染我也心甘情愿，我情愿陪老王去死啊！求求您了，缪教授，别让我出院，拜托您帮我向医院领导求个情成吗，我给您磕头了。”
我也是老医生了，但从未经历过如此场景，眼泪无法控制，防护眼镜一片模糊，在场的其他医护人员也都抽泣着，并下意识地把目光转向了我，似乎在代老王一起“求情”，似乎决定权就掌握在我手里。其实我真的没有决定权，但这一次我却破例做了一次违背医院管理规定的决定：让老王留下。我实在不能忍受那种苦涩的场景，丢下一个“成”字后扭头离开了病房。
老林是一个好人，一个非常平凡的人，他最终还是被SARS夺走了生命。临终前一天，因为严重缺氧，老林说话时断时续，跟老伴说想吃她做的面条。
病房里哪有面条，但是很多年轻的病人自备了方便面。有人把方便面拿过来了，老王亲自为老林做了一顿方便面，这是老林最后的晚餐。老王为老林拉开氧气面罩，喂两口面条，再为他戴上面罩，吃到一半，老林似乎很满意地闭上了双眼，从此再也没有睁开。
（作者，长征医院，缪晓辉；摘自《死亡如此多情——百位临床医生口述的临终事件》。）

《不辞而别的小兄弟》
我走进的是一位8岁男童的疾苦世界。他叫飞龙，来自山西灵丘，刚上小学二年级，却因病辍学。陪他来的是比他高不了多少的17岁的哥哥，目前在京打工。两年来，每逢春季，小飞龙就会出现间断性无诱因腹痛、腹泻，他总是自己躺在床上挨着。“两年肚子痛都没看病吗？”“嗯，躺躺就好了。”两年前，他们还有母亲，可病歪歪的母亲既顾不上远在他乡打工的大儿子，也顾不上身边捂着肚子一声不吭的小儿子，直至一年前因脑瘤撒手人寰。他们的父亲从此一瞬不振，对儿子也是不闻不问。
一个月前，小飞龙终于告诉姥姥自己受不了了。姥姥唤回飞龙的哥哥，让兄弟俩去医院看看。B超提示飞龙腹腔有积液，但不能确诊，于是连夜转诊到北京大学人民医院。门诊行血常规检查提示白细胞异常增高，嗜酸性粒细胞比例

异常，考虑为嗜酸性细胞增多症，但还需与嗜酸性粒细胞性肠炎、嗜酸性粒细胞性白血病、肠结核相鉴别。
小飞龙蜷缩在病床上等待着命运的判决。他一入院，敏感的父亲就逃离了。他已被生活摧残成这样，连自己的儿子也无力顾及。也许他知道，就算守候在这里，也改变不了儿子的命运。躺在病床上的先是他的妻子，然后是治愈无望的儿子。
于是，一切都要由17岁的哥哥承担。面对陌生的城市、不断增加的费用、需要照料的弟弟，哥哥没有退缩。他站在病床边，装作很凶地对弟弟说：“医生问你什么，你要说话，别老看我。”然后，他冲我羞涩地笑笑。我只是个来见习的医学生，但他对我的态度却很虔诚，仿佛我是个医术老到的名医。他天真地以为每个穿着白大褂的都能治好他弟弟的病。我难以想象，当住院医师终于告诉他弟弟的病治疗前景很差，只能在发病时靠激素缓解症状时，他朴实的脸上是否还会挂着羞涩的笑容。
次日，为记录病志，我去给小飞龙量腹围，却发现哥哥已为弟弟办理了出院手续，悄悄离开了。在他看来，查不出病因，也治愈不了，不如离开。留在我眼前的是空荡荡的病床，我的心充满惆怅。那被妻子的死讯磨去生活勇气的父亲，那笃信医学无所不能的哥哥，还有那在腹痛面前一声不吭的小男孩，似乎并没有从我的视线中消失。
从病房回来，我不想说话。医学有时很无力，救不了躯体，也救不了灵魂。我打开电脑，想缓解一下心情，心却被本院邢志敏大夫在诊室遇刺的新闻裹挟。也许，我和小飞龙一家人，还有那位逃逸的行凶者，都需要一种东西，用来坦然面对生命的折损，用来继续相信现代医学，好让我们不在医学这白色巨塔里迷失，并继续努力生活和善待陌生人。
有人说是勇气，还有人说是希望。可是，一个人生病了，你怎么能强求他瞬间就有勇气面对？一个人被疾病剥夺了自己最珍视的东西，你又怎么能强求他永远也不丧失信心？在整理小飞龙的首次病程记录时，我忽然觉得，这种东西应该是承受痛苦的能力吧。如同瘦小的飞龙忍受着腹痛，不能缓解，无法治愈，却能让人清晰地感觉到他的存在。
（作者：周天池；摘自2012年7月6日《健康报》。）

《生命诚可贵》
这周我在产二科的门诊实习，每天面对的大多数“患者”都是一些健康的、

幸福的准妈妈，因此我的心情也是十分的轻松。但是，今天这位“准妈妈”的故事却让我的心沉重了起来，它让我看到母爱的伟大，生命的可贵……
当这位患者走进门诊时，我一看心想：这不是昨天来过的那位吗？昨天她来诊时，只说肚子有点儿疼，并没有太大不适，老师给她查体后，让她去做了B超，B超结果显示并无什么大碍。今天一看她，我就有种不太好的预感。她已经妊娠36＋周，之前因宫颈口松弛流过两次产。果不其然，她说昨天回去后腹痛非但没有减轻，而且已经少量见红。老师查过之后，考虑妊娠晚期出血，马上收住院。等我从门诊下班回到病房时，恰巧碰到老师带这位患者做完B超回来，我一看B 超结果，当时就吓了一跳：B超显示胎儿双肾管分离＞1cm，且脑室也有严重积水，我想这病情进展得也太快了吧。就在我思虑之时，老师们已经开始了一系列有条不紊的工作：家属谈话，告知病情，完善各种术前检查。此时，我走到检查室里，这位“妈妈”的泪水早已哭满了脸颊，她一再叮嘱家人跟医生一定要尽力保住自己的孩子，也许她并不知道脑积水意味着什么，她也并不知道现代医学并不是法力无边，我们的医生并不是所有的疾病都能治愈……虽然如此，我们仍安慰着患者，让她尽量放松，我们一定会尽力。看到她对于做母亲的渴望，我的心一次次地被感动……
但就在这时，另一个坏消息传来：这位患者的凝血时间严重延长，凝血功能严重下降，这种情况下的手术无疑危险度是极高的，万一大出血，不用说孩子，恐怕连大人也不一定能保得住。于是，赶紧请血液科、儿科、麻醉科会诊，共同确定一个最佳的方案。最后，决定立即手术终止妊娠，术中严密监测凝血功能。这时已忙到晚上九点多，老师们还没有吃晚饭，在护士站喝了杯葡萄糖水后就准备去手术室。老师安排我在办公室听班，等着去送术中的血样监测患者凝血功能。我的心一直揪着，与患者家属等在外面，看着那一张张沉重的面容，我觉得自己不知该说什么来安慰他们，也许，所有的语言在此时都显得那么苍白无力。第一次血样出来，我拿着立即跑到了急诊，结果要半小时后才能出来；我焦急地等待着，时间一分一秒过去，终于结果出来，显示凝血功能有所提高。我拿着结果飞奔回去，送到手术室，得知孩子已经保不住了，全身积水，Apgar评分2分，顿时，我的眼眶湿润了，辛辛苦苦把孩子带到了36周，就这么凭空消失了，谁能接受这样的一个现实呢？我想这位妈妈一定想像过孩子生下后一家人的幸福时光，那该是多么温馨，多么甜蜜的一个场景，可现在，已经离我们远去了……
终于，手术结束了，好在大人保了下来，但需要去ICU观察。但这时，这

位患者还没有苏醒，因为麻醉的关系，她还不知道自己的孩子已经离开了这个世界，我无法想象这位母亲知道后该有多么伤心。这时，我想起了她手术前的一句话，她对她妈妈说：“妈，到时候你别犯糊涂，一定要保住我的孩子。”想到这里，我不敢往下想……生命是如此可贵，能来到这个世界上实在是不容易，面对我们身边的每一个生命都应该感动，同时我们更应该珍惜每一个生命，珍视它，尊重它。
面对这位患者，我们现在所能做的就是送上我们的祝愿，希望她一切都好，也希望她早日成为一位母亲。
（作者：潍坊医学院，刘甜。）

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